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“脑瘫”患儿的成长,意味着什么?

发布时间:2022-05-04 来源:天使儿童
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  ​​对于一个家庭来说,最大的心愿无非就是希望自己的孩子健康平安地长大,作为父母长辈能够好好守护着他们,然而有的“剧本”却不是这么写的,总有些时候天不能遂人所愿,每个人的人生也不是一帆风顺,比如让家长们唯恐避不及的“脑瘫”情况,可能就会在大家毫无准备的时候突然降临。
  脑瘫患儿的成长,意味着需要有人24小时不间断地看护照顾,意味着日复一日的康复训练,意味着承担巨额的医疗费用......这些随时都有可能击垮一个普通家庭。
  有媒体报道称,南京有名女童疑因脑瘫,被父亲和爷爷推下河导致溺亡;合肥12岁女孩在小区内身亡,凶手疑为亲生父亲;一位母亲为了照顾两个脑瘫儿子,为此辞去工作,连房租都没有办法支付,最终溺死两个儿子后自杀未遂。
  这些接连发生的悲剧,反映出了脑瘫患者及其家庭的生活窘境。
什么是脑瘫?
  脑瘫也就是脑性瘫痪的简称,指的是从怀孕开始到出生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常。
  主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常以及反射异常。
  其中姿势异常有两种表现形式:静止时的姿势异常(角弓反张姿势、紧张性颈反射姿势等);运动时的姿势异常(痉挛性截瘫步态、手足徐动及扭转痉挛) 。
  一个家庭出现脑瘫儿,对于这个家庭来说相当于毁灭性打击,因为国内对于脑瘫患病率还没有较大规模的研究资料,“脑瘫儿童”群体很难进入公众视野,没有引起社会重视,导致患儿家庭以为孩子一生都要生活在混沌之中,无法像正常人一样。
  脑瘫并不是罕见病,它是引起儿童残疾的主要疾病之一。男孩患病率比女孩高。
  造成脑瘫的原因有很多,病因复杂且部分病例追查不到病因。早产、出生体重低、造成窒息、高胆红素症一直被认为是脑瘫的四大病因,随着医学的发展,产妇自身保健意识的提高,由于出生窒息、黄疸导致儿童脑瘫的数量明显减少,而恰恰是医学的发展,早产儿、出生体重低的宝宝存活率提高,这也导致由于这两个因素患有脑瘫的患儿增加。
  通常情况下,脑瘫患儿确实很难得到治疗,有的脑瘫患儿在出生不久数周内就会死亡,有的生命也只能维持到8-9岁,尽管很多脑瘫儿的寿命很短,但大多数患儿也是可以活到成年甚至老年。有些脑瘫患儿其实可以通过早期的检查,及时发现、及时治疗和干预,结合科学康复,有一定几率可以改善这种情况,甚至让生活变得自理也不是问题。
脑瘫不是“白痴”“傻子”
  有些患儿虽然肢体不协调,但经过治疗和康复,这些人也可以和正常人一样去生活,去学习,去工作。他们做起这些事情来除了比正常人稍显迟钝,也不存在太大的区别。
  实际上,现在医学技术逐渐发达,大多数病症只要发现得早,在最佳时间得到治疗,一般来说恢复的几率都比较大,就算不能完全恢复,也比原本会面临的情况要好,脑瘫患儿也是。所以还是那句话,早发现、早诊断、早治疗!
  家里有个不一样的小天使,对于一般家庭来说真的是一个特别大的打击,那么对于脑瘫患儿,我们的社会是否有专门的救助机制呢?
  一些社会公益组织虽然也有这方面的救助项目,但是面对数目如此众多的患儿,想要最基本的保障还是得靠政府公共体系。搜索梳理国内关于脑瘫患儿的扶助政策发现,早在2010年,国家原卫生部就曾出台了《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》,将脑瘫肢体综合训练纳入基本医疗保障范围。2010年实施的“七彩梦行动计划”更是明确提出在2011-2015年内为3万名脑瘫儿童给予每年人均13200元的康复训练和矫形器装配补助,扶助对象为0-6岁脑瘫儿童。 
  对于脑瘫患儿来说,可以通过申请残疾证获得帮助,一些地区也专门出台了针对脑瘫的救助政策,这些政策多集中在经济补贴、特殊教育政策补贴以及康复机构支持三方面,贫困脑瘫儿童会在政策上给予更多照顾。
  上面这张图里的一些扶助政策,帮助对象年龄集中在0-6岁脑瘫儿童上,救助的时间也有限度。脑瘫患儿要实现从康复治疗到能够生活、学校、就业到真正融入社会独立生活,后面还有很长的路要走。
 
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(图片来源:天使儿童)
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