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我不想老了遗憾—援助治疗安徽自闭症患儿记

发布时间:2019-04-11 来源:灯塔医生
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  今年四月份至今,北京天使儿童医院“天使公益工程”已经全程援助两名贫困儿童。今天,我们来为大家陈述另外一个自闭症家庭的男孩,来自安徽怀远家庭的第一阶段治疗的情况。
  患者姓名:崔宝乐
  所属省份:安徽怀远
  患者年龄:3岁半
  病情诊断:自闭症(伴有多动、智力发育迟缓、语言发育迟缓)
  主治医生:王玲主任
  治疗时长:  1个疗程(1个月治疗期)
  改善特征:能从单字发音到多字发音,认识电梯楼层自己摁想去的楼梯,怕生改善,不乱哭闹,多动改善,乱跑少了。
  第一次,我们和患儿(崔宝乐)家庭见的时候,他妈妈说我孩子怕疼,不要扎针的(针灸及物理治疗)。说着说着她就哭了,然后医生就开始给他解释这些治疗是一个完整的方案,每一个环节都关系孩子的康复和进步。然后她又哭了,往地上一跪说:“一定要帮帮我的孩子,帮帮我们家庭...”。其实后来,我们知道她情绪上的失控和歇斯底里的表现(抑郁),也是与家庭的压力和孩子有莫大的关系。于是,我们的采访了孩子的爸爸,一个刚42岁就开始满头白发忧愁不已却依然很坚强的农村汉子。
天使公益工程纪实第二集
  崔先生说话不多,因为长期一个人照顾全家,一个人去打工挣钱养家,已经习惯了所有的压力和无奈,承受着,默默的支撑着整个家庭。 
对话1-要把这个家维持下去
  【北京天使儿童医院】:“孩子多大的时候发现有这个病的?家里有类似的病史吗?”
  【宝乐爸爸】:“最早发现孩子跟别人家的孩子不一样,是两岁多左右,别的小孩都会说话,就他不会。后来我们带着去合肥的儿童医院做检查,确诊的是这个自闭病(症)和大脑发育不好,具体当时讲的我也记不清了。我家庭里面有没这方面的病史,我家里还有个大孩子,大孩子没有这个,也就很突然发生在这个小孩身上,我家经济条件不好,但不想放弃治疗,就是不想老了遗憾,要尽最大努力给孩子治疗。想挣点钱,把这个家维持下去,儿子慢慢变好,以后能够生活(独立)”
对话2-孩子来到这里一个月有改变
  【北京天使儿童医院】:“在这里治疗了一个月了,你觉得有改善吗?对我们医院服务或者其他方面有什么评价?”
  【崔宝乐爸爸】:“以前孩子特别怕护士,这次我回来发现他跟护士们玩得很好。去外面买东西不那么怕生人,不会见生人就会哭闹。现在多动也比以前有很大改善。认识楼梯的按钮数字,几层到几层都会了。今天训练完会说789了。很感谢你们对我们的帮助,你们的医生护士都把宝乐当自己家的孩子,我看得出来,谢谢你们(流泪)...”
对话3-这次我想在这里治疗半个月
  【北京天使儿童医院】:“这次治疗准备在医院住多久?治疗上建议你多配合医生(因为平常您爱人带孩子比较多)”
  【崔宝乐爸爸】:“这次我来医院就是想陪着孩子,在这待半个月左右。好好配合医生治疗。我知道这个病治疗要花很多钱,你们这样帮助我,很感谢你们。我是乡下人不会说别的话,我家里那位(爱人)我实在说不通,脑子顽固不化,太溺爱孩子了(怕疼不敢让孩子做针灸和物理治疗)。我是相信医院的治疗的,有时候说不通也气的不行,但我们家上下很感谢你们医院,很感激你们的。谢谢,谢谢!”
健康一个孩子,成就一个家庭
        —北京天使儿童医院
  每个人都是被上帝咬过的苹果,所以每个人身上都或多或少有一些缺陷,而自闭症儿童这个群体,也许是上帝特别喜欢他们的芳香,所以多咬了一口,我们能做的就是读懂他,帮助他们,让他们与社会一起成长。
  在医院,我们见过各种类型的患者和家庭。患者需要帮助时的脆弱和无助感,以及种种敏感我们都能理解。但在治疗上还是希望患者去全力配合医生,这样才能更好的帮助孩子康复。建立信任,是我们和患者第一步要做的事情。让患者明白我们真心想帮他们,他们需要信任和配合我们治疗。很多被自闭症折磨的家庭,很敏感、很迷茫,甚至有些家长本身就已经有一定的“心理疾病”(或抑郁或焦虑或狂躁)。
  因为长期的治疗花费了很多人力财力物力,对于普通家庭来说,已经不堪重负。作为国内专业的儿童疑难病医疗专科机构来说,最简单的想法:就是竭尽所能去帮助他们。不管是诊疗费用上的优惠减免还是一些特殊家庭的全程援助诊疗。做到全力以赴,做到帮助他们改变眼前的难题,慢慢回归社会重新过上稳定安康的生活。
  不管前路如何坎坷,我们一起努力,让孩子好转!
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